La fiesta de Sara: disfrutar de la vida con el 96 por ciento de discapacidad

Esta es la vida de Sara Granada, una mujer de 25 años con un 96 por ciento de discapacidad que ha conseguido ser rebelde y al mismo tiempo independiente. Vamos a ver cómo contamos eso de tener esa dependencia tan grave y sin embargo moverte libre por la vida. Si lo podemos contar es porque ella lo ha conseguido. 

Sara nació con una enfermedad llamada miopatía congénita de tipos de fibra, es decir, no tiene tono muscular. Sus músculos no poseen la fuerza para sostener su cuerpo, no puede caminar y apenas tiene movimiento en los brazos, el justo para poder mover su silla de ruedas eléctrica con un ‘joystick’, sostener un vaso o utilizar, a su ritmo pausado, los cubiertos. Sin embargo, se come la vida a bocados, y eso que los de ella son siempre lentos, muy lentos. Tarda el doble de tiempo en comer , quizá el triple. Eso es así porque apenas masticó nada hasta los 12 años. Hasta esa edad, nunca comió, su boca no acogió alimento alguno porque tenía una gastrostomía, un tubo de alimentación que entra a través de la pared abdominal y llega hasta el estómago.

Una infancia entera sin probar bocado. Ni un caramelo ni una gominola ni un Cheetos Pandilla. Su boca se deformó, nuestro rostro refleja todos los movimientos que hacemos a diario . Las sonrisas, el llanto, y sobre todo, masticar. Si no activas esos músculos, tu mandíbula se atrofia. Hay que ser muy valiente para empezar a comer a esa edad, cuando un gesto tan cotidiano requiere un esfuerzo hercúleo, físico y mental. Despertar el sentido del gusto implica luchar contra el rechazo a todos los sabores que hasta los 12 años eran completamente desconocidos para ella.

Estamos en su casa, cenando en el comedor con sus padres, Julián Granada y María Eugenia Aguilella, y s u hermana María, un año mayor que Sara. La madre, de 55 años y funcionaria, cuenta que al día siguiente saldrá del trabajo a mediodía y vendrá al piso del barrio de Sanchinarro en el que viven: «Tengo que venir a darte de comer». « A mí nadie me da comer ». Sara no deja pasar ni una. Reivindica su independencia en cada gesto, con tesón en demostrarse cada día que puede con todo. Esa libertad la consigue con asistentes personales, los suyos se llaman Vero, Eva y Marcos y tienen 22, 20 y 19 años. Les paga a través de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid (OVI). La pensión de grado 3 (la máxima posible) por la Ley de Dependencia va íntegra allí y ellos sufragan los sueldos de sus asistentes. Tardaron un año en otorgarle ese servicio, lo consiguió cuando ya estudiaba Educación Social en la Complutense de Madrid. Hasta ese momento lo pagaba ella de forma privada y la pensión solo le llegaba para tener una asistente y no tres, como ahora. El sistema, sin embargo, tiene sus carencias. Para conseguir entrar en la OVI debes demostrar que tienes una vida independiente, que trabajas, que estudias… «Tienes que llegar con los deberes hechos o es imposible. Hay mucha gente que no puede hacerlo, lo suyo sería que te lo pusieran más fácil, sin tanto requisito , que te ayuden a conseguirlo», reivindica.

Vero, Eva y Marcos la levantan, la acompañan en la ida y la vuelta del trabajo , la asisten en todo lo que ella no puede hacer por sí misma. «Con ellos puedo hacer lo que me dé la gana. No soy una carga para mi familia y tengo mi propia vida», explica mientras prueba el abrelatas que Eva le acaba de traer. Con ese pequeño invento de plástico, Sara puede abrir el refresco ella sola. Lo intenta varias veces, hasta que por fin se oye el clic que le despierta una sonrisa. En ese gesto pequeño y aparentemente trivial, de repente, hay una nueva victoria, una grande: «¡Va de coña! ¡Ahora también voy a poder abrir yo sola la Coca-Cola!»

Cuando nació aquel 7 de octubre de 1996, sus padres pensaron que lo que tenía su bebé era curable pero muy pronto entendieron que estaban equivocados y debían aceptar que nunca podría mover su cuerpo. María Eugenia intuyó durante el embarazo algo extraño, no sentía los movimientos del bebé en su barriga. Ella ya había sido madre, ya sabía lo que supone estar embarazada , cómo tu hija vibra en tu interior, cómo te da pequeñas patadas en tus entrañas. Se lo dijo a la ginecóloga y la respuesta fue pasmosa: «Me soltó que era normal porque yo aún estaba gorda, no había perdido algunos de los kilos que gané en el embarazo de María. Me dijo que no notaba a Sara por culpa de esa capa de grasa ».

María Eugenia es una mujer morena, rotunda y enérgica , con alergia a todo lo que huela a lamentos. Si algo se percibe nada más entrar en su casa, es el rechazo al victimismo . «Solo hay dos opciones, o tiras ‘palante’ o te victimizas. Y no puedes permitirte caer ahí, porque eso se lo transmites a tu hija», sostiene junto a su marido mientras recuerdan aquel día en que se les ocurrió ir a terapia de grupo con otros padres en situaciones parecidas. «F ue horroroso, estábamos rodeados de personas que solo se compadecían de sí mismas. No volvimos a ir, no era lo que queríamos», recuerda Julián, ingeniero topográfico, un hombre que habla dulce y se muestra siempre generoso en su ternura.

Los padres de Sara tienen el callo formado. Esa dureza empezó a salir durante los cuatro meses y medio que Sara estuvo ingresada en la UCI al poco de nacer : «Cada día pensábamos que se moría». Después de aquella eternidad en cuidados intensivos, consiguieron que les dejaran llevarse a su hija a casa. No fue fácil, tuvieron que aprender a cuidarla porque todos los detalles eran muy importantes, vitales. Les enseñaron cómo cogerla, cómo desinfectar absolutamente todo lo que entrara en contacto con su bebé. Tuvieron, de alguna forma, que convencer a los médicos de que eran capaces de cuidar de su hija.

A los tres años, su hermana le contagió una neumonía que la mantuvo ingresada otros cuatro meses. En aquel ingreso le hicieron una traqueotomía que sigue llevando. Además de ir en silla de ruedas, Sara vive desde entonces conectada a un respirador.

«No llevo ni la cuenta de las veces que he tenido que ingresar en el hospital, no sabría decir cuántas, veinte o treinta , yo qué sé», dice con una sonrisa, quitando importancia a esa parte de su vida. A ella lo que le gusta es contar lo bien que se lo pasa, sus viajes, sus amigos, el hockey . Sara prefiere hablar de su fiesta particular, una diversión que le ha costado mucho esfuerzo conseguir y a la que no piensa renunciar.

Ella lleva la libertad de fábrica. Vuela desde su silla de ruedas porque no concibe lo imposible. Vive y sueña dando por sentado que todo está al alcance de su mano. Aprendió pronto de sus padres que no quiere vivir desde las lamentaciones y con esa perseverancia consigue que todas las barreras desaparezcan a su paso. Cuando decimos que Sara vuela, es literal, no una metáfora para suavizar su dependencia. Hace unas semanas se dejó convencer por su hermana y se apuntó a un vuelo a motor : «Al principio tenía mis dudas, pero fue una pasada. Quiero volver a moverme por el cielo».

Será que la tierra firme se le queda chica a este torbellino que no para quieto en todo el día. Su jornada empieza a las seis y media de la mañana, cuando se levanta y se prepara con uno de sus asistentes. Van en Metro y autobús hasta la empresa en la que trabaja en el departamento de selección de personal. El trayecto dura alrededor de una hora después de tener que dar un rodeo porque la parada que le ahorraría tiempo cada mañana y cada tarde no está adaptada.

Consiguió este trabajo muy poco después de terminar la carrera y tener que volver a vivir a Madrid a casa de sus padres. La pandemia la obligó a dejar Valencia, ciudad en la que llevaba un año viviendo sola. Ese era su gran sueño, estudiar y jugar allí al hockey sobre silla de ruedas eléctrica, su gran pasión. Sara forma parte de la Selección Española y del Club Patín Alcobendas.

María Eugenia y Julián se ríen cuando recuerdan el día en que les dijo que se marchaba a Valencia. Sola . «No vino a pedirnos permiso, nos lo anunció directamente. La tía lo tenía ya todo planeado, había buscado la forma de llevarse a una asistenta. Siempre ha tenido las cosas muy claras, Sara es así», dice la madre y sorprende que en sus palabras solo haya normalidad, una normalidad apabullante, sin pizca de ese orgullo ridículo de los padres babosos, sin condescencia alguna jamás. Sin embargo, se apresura a aclarar que «la normalidad no existe, no te engañes, siempre hay alguien o algo que te lo recuerda». En Valencia vivió un año y ese sueño se paró con la pandemia. Vieron venir las restricciones y corrieron a buscar a su hija. Con el país paralizado era imposible que Sara viviera allí sola, era un riesgo demasiado alto que no pensaban asumir. A regañadientes, volvió a Sanchinarro. Una vuelta al hogar complicada después de un año de esa libertad que tanto había deseado y disfrutado.

«Sigo aquí por poco tiempo, eh. Ya estoy en la lista para alquilar un piso », deja claro por si alguien lo dudaba. A Valencia no podrá volver, aunque esté enamorada de esa ciudad, ahora todo ha cambiado y tiene trabajo en Madrid. Se quedará aquí, aunque no le guste tanto, pero independizada. Y, por supuesto, tampoco nadie duda de que lo conseguirá más pronto que tarde. Así es Sara, consigue que todos den por sentado que nada le es imposible.

«Me miro en el espejo y pienso, ‘buah’, qué buena estoy». Sara se encanta y es coqueta; tiene 12 tatuajes y en pocos días se hará un par más. No tiene complejos y lo único que le fastidia es no tener pecho: «Esto que ves es relleno, soy completamente plana. Me gustaría ponerme tetas, ya he visto las que quiero, pero son muy caras y por ahora no tengo dinero para eso. Ya ahorraré».

Asegura que de niña odiaba su cuerpo, pero todo cambio cuando pasó al instituto. En el colegio nunca tuvo amigos y sufrió burlas de otros niños y la incomprensión de algunos maestros. Cuando era complicado ayudarla a salir al patio, se pasaba los recreos sola en el aula. «Tuve una infancia feliz gracias a mi familia, pero la escuela fue muy dura, me sentía sola. Cuando pasé al instituto pensé que o cambiaba yo o me comían», recuerda de aquella época en la que empezó a dibujarse a sí misma, a hacer amigos, a bromear en clase, a no dejar nunca nadie la trate distinto a los demás.

Si hay algo que exaspera a Sara son esas lagunas del sistema educativo: «No está preparado para según qué discapacidades. Hay algunas muy complicadas y no les pueden dar la atención que necesitan, por eso algunas familias meten a sus hijos en centros especiales. Su discapacidad es física, son niños inteligentes, pero allí les tratan como tontos y eso no puede ser».

Tuvo su primer novio a los 15 años . Cuando le preguntas cuántos ha tenido , responde pícara: «Serios, dos. No serios, unos cuantos». Con ese primero estuvo dos años y con él perdió la virginidad: «Lo hice porque era el momento. Tuve suerte porque antes de ser mi pareja ya era mi amigo». Sara abre así el melón del sexo en la gente con discapacidad , un tabú en esta sociedad que prefiere mirar para otro lado a entender que ellos también desean, también necesitan carne y fluidos, el contacto íntimo con otra persona.

Con ese primer novio no necesitaron que los asistieran en sus relaciones sexuales, él podía moverla. Fue con el segundo, otro chico con discapacidad, cuando se encontraron con una barrera complicada de sortear. Ella le planteó muchas veces solicitar el servicio de un asistente sexual, pero él siempre se negó. Hasta que un día, su hermana María y su novio les dijeron que querían ayudarles: « Fue muy sencillo, bastó con que nos acostaran en la cama . Ella me colocó a mí; él, a mi chico; y luego se fueron, nos dejaron solos y pudimos estar juntos en la intimidad como cualquier pareja».

Por cierto, Sara también tiene Tinder y lo usa como la mayoría de jóvenes, salvo por un pequeño detalle: «No puedo quedar con un chico para echar un polvo y adiós. Antes tengo que conocerlo, me tengo que fiar de él porque me tiene que colocar».

«Hasta los 13 años, yo era muy buena, una santa. Luego ya empecé a salir, a beber y a experimentar como cualquier adolescente», cuenta Sara sobre aquellos años en los que volvía a casa cuando abrían el metro porque no podía levantar a sus padres para que fueran a recogerla. Si era independiente para salir de juerga, tenía que serlo con todas las consecuencias . Y eso incluía dormir alguna noche en el portal para no despertar a sus padres.

«Era muy fácil saber si había bebido, porque todo rebosaba por el agujero de la gastro y cuando la acostábamos aquello apestaba a alcohol que tiraba para atrás», recuerdan María Eugenia y Julián entre bromas. Quién les iba a decir que su bebé llegaría a vivir sola en otra ciudad, a ir a la universidad, a tener un trabajo, a estar en la selección española de hockey… y también, por qué no, a ser una adolescente algo alocada. Una adulta que además de todo eso aún tiene energías para emprender con una marca propia de sudaderas, camisetas y pegatinas . El logo es tan sugerente como ella, una chica con coleta haciendo una peineta al mundo desde su silla de ruedas. Su lema, toda una declaración de intenciones, es un tortazo a la conciencia de quienes se ponen de perfil: « Tu mala actitud hace mi discapacidad».

A aquellos años de adolescencia, Sara los llama su «época rebelde», como si esa rebeldía la hubiera dejado alguna vez atrás. Peleona siempre, se rebela cada día por esa libertad en la que tanto cree y tanto cuida. Aunque haya días grises, que los hay, incluso negros. Como cualquiera, los tiene. A pesar de esos momentos, Sara hace mucho tiempo que pone en la fiesta de su vida la música que quiere escuchar. Y es una gozada verla bailar.