Lu Vives, la mujer que perdió la voz: «En un mundo tan veloz si no puedes hablar no existes»

Fue días después cuando esta consultora experta en innovación se dio cuenta de que su vida , tal y como la conocía, había terminado . Se moría de hambre y pidió a las enfermeras leche con galletas. En el hospital no comprendían lo que Lu quería, le decían que tratara de escucharse a sí misma y fruncían el ceño, algo confusas. Pero ella no era consciente de que las palabras que salían de su boca no sonaban como habían sonado siempre y entonces entendió lo que le pasaba: tenía afasia. Emitía sonidos inenteligibles y frases incoherentes, y tampoco era capaz de leer con normalidad ni de escribir con fluidez, aunque en su cabeza todo parecía ir bien. «Y entonces, catapúm» , resume Lu, que suele introducir onomatopeyas a la hora de expresarse.

A veces cierra los ojos como rebuscando en su cabeza la palabra precisa para contar su historia. «Yo antes hablaba seis idiomas y ahora, con la afasia, ya son siete», cuenta con humor esta madre que lamenta no poder contar cuentos a sus hijas antes de dormir como hacía hace tres años y medio, antes del ictus.

«No digo que mi vida ahora sea mejor. Tener afasia es durísimo y cada cosa que hago me requiere un esfuerzo enorme: recibir un Whatsapp, leer el menú en un restaurante, escuchar una canción, hablar contigo... Es verdad que antes tenía un trabajo que me gustaba, pero ahora siento que mi vida tiene un propósito , una misión muy clara: lograr que se conozca lo que es tener afasia. Quiero que nos traten con normalidad, no hace falta hablarnos a gritos ni muy despacio, solo dedicarnos un poco de tiempo, escucharnos. Este mundo va cada vez más deprisa y si no puedes hablar, no existes », cuenta Vives, que en agosto creó la asociación ‘Hola Qué tal Afasia’ para hacer divulgación sobre este problema.

En España hay más de 350.000 personas que padecen este trastorno comunicativo, aunque se cree que en la realidad son muchas más. Según apunta Vives, entre un 30 y un 40 por ciento de las personas que sufren un ictus desarrollan esta enfermedad, pero también es una de las secuelas que puede dejar el Covid-19 en los casos más graves que terminan causando daños cerebrales. Desde hace tiempo Lu cuelga en sus redes vídeos en los que se dirige a personas que padecen este trastorno. «He recibido varias llamadas de agradecimiento por lograr que muchos familiares entiendan lo que es vivir con la frustración de no poder expresar lo que uno está pensando. En la asociación imparto talleres y explico que esto mejora haciendo el esfuerzo de hablar con los demás, trabajando con logopedas y sobre todo, no quedándose en el sofá sintiendo pena de uno mismo».

También le han pasado cosas de lo más cómicas: «Como me cuesta mucho manejarme con el móvil, mi marido me regaló –con la mejor de sus intenciones– uno de esos altavoces a los que les hablas para que marquen por ti o abran una aplicación. Cuando descubrimos que el aparato no entendía una palabra de lo que yo decía no podíamos parar de reírnos ».