«Si los padres no están tranquilos con la respuesta que sea sobre el neurodesarrollo de sus hijos, deben insistir»

Entrevista con María José Mas, una de las neuropediatras más reconocidas de nuestro país y autora de 'El cerebro en su laberinto'

08/04/2021
Actualizado a las 12:23h.

Con el nacimiento de un hijo, los padres se maravillan al observar cómo, al crecer, el bebé va adquiriendo nuevas habilidades, aunque, a veces, los logros no son los esperados. Explicar en un lenguaje claro qué ocurre cuando la consecución de hitos se ve entorpecida ... y aparecen los trastornos del neurodesarrollo (léase autismo, parálisis cerebral o trastorno del lenguaje, entre otros) ha sido la intención de la conocida neuropediatra María José Mas , autora de 'El cerebro en su laberinto' (Editorial Next Door Publishers) . Es un libro escrito desde el corazón y la experiencia cotidiana en consulta y está pensado para ayudar a las familias a comprender los retos a los que se enfrentan si están ante alguna de estas circunstancias.

Este libro está escrito para explicar a los padres por qué el desarrollo de sus hijos es distinto al de los demás, aunque suelen ser ellos los que primero se dan cuenta de que algo no funciona como se espera, los que dan la voz de alarma. ¿Por qué cuesta tanto dar con un diagnóstico?

Quien mejor conoce a un niño es quien pasa más tiempo con él. Por eso siempre digo que si los padres no están tranquilos con la respuesta que sea con el neurodesarrollo de sus hijos, deben insistir. Porque puede ocurrir que un menor con un trastorno del neurodesarrollo (TND) ese día en la consulta se porte fenomenal, y otro día no parezca el mismo niño. Las familias que tienen hijos con problemas de desarrollo lo saben, suelen ser las que primero detectan que algo no va bien en el 70 por ciento de los casos, y tienen que consultar siempre hasta quedarse tranquilos.

La idea del libro es precisamente explicar esos TND y ayudar a estas familias a no tener miedo a un nombre. La tesis de esta obra es que los trastornos del neurodesarrollo tienen todos como un núcleo común donde las manifestaciones son un poco diferentes. Según la manifestación que más se vea en ese niño vamos a decir si se parece más a un autismo, una parálisis cerebral infantil o un Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) , por ejemplo… Pero digamos que los diagnósticos puros cada vez se ven menos y nos referimos a un TND con manifestación del lenguaje, o de la motricidad, de la cognición…

En realidad, lo que se observa es que un niño no sigue la pauta habitual del desarrollo, donde lo habitual es que primero aparezca un control de la postura y desarrollo motor, después el desarrollo del lenguaje, luego la conducta y la sociabilidad. Cuanto más precoz sea la detección del problema, más probable es que estén todas estas áreas afectadas. La forma en la que los médicos intentamos organizar esta información es dando diagnósticos agrupados. La parálisis cerebral, por ejemplo, sería el paradigma de los trastornos motores, el autismo sería el paradigma del trastorno del lenguaje… etcétera.

Lo que he intentado explicar con este libro es que no nos tenemos que fijar tanto en el nombre, sino en las características personales de cada niño para ayudarle en lo que no está evolucionado como se desea o se espera.

Muchas veces la causa o el motivo que ha provocado el Trastorno del Neurodesarrollo (TND) en un hijo trae de cabeza a los padres.

En efecto. Pero la causa más frecuente es la desconocida, y además, lo importante es que se va a proceder a poner el mismo tratamiento. Al final nos centramos en cosas poco relevantes. La causa importa hasta cierto punto, no debemos nunca de dejar sin diagnóstico causas que tienen tratamiento, pero cuando no se encuentra hay que centrar los esfuerzos en abordar el problema, en cómo puedo ayudar a este niño.

¿Acudir antes al especialista puede disminuir las dificultades?

El tratamiento en sí de Atención Temprana o AT (logopedia, fisioterapia, psicología…) no es curativo. La AT no acelera, ni compensa, ni cura, pero digamos que ayuda a evitar que aparezcan otros problemas. Por ejemplo, un trastorno de lenguaje tiene 'ventanas de tratamiento' o de 'oportunidad', en las que no solo voy a conseguir que el niño hable, sino que voy a conseguir evitar otras complicaciones. Con un Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad o TDAH voy a conseguir cambiar la forma de autorregular su conducta . No ir a AT es como intentar correr una maratón y no preparase: va a ser imposible que corras bien.

¿Por qué la AT no debería acabar a los 6 años?

Es verdad que hay que aprovechar lo que están consideradas como 'ventanas de oportunidad', que son los periodos críticos para trabajar. Como no sabemos cuándo acaba el periodo de cada persona, tenemos que actuar desde el primer momento en que se detecta el problema. Por una cuestión de coste-beneficio, hay que actuar cuanto antes, porque la realidad es que no es lo mismo una persona que se puede desplazar de forma autónoma a uno que se tiene que desplazar en silla de ruedas. A esos niños hay que darles lo que necesitan para que puedan ser adultos autónomos, independientes y con una vida plena.

Usted habla de que los TND tienen una causa común que produce un circuitaje anómalo que produce cierta sintomatología, pero la sintomatología depende mucho del entorno del niño. Es decir, ¿de lo que pueda hacer sus padres por él?

Los niños no son setas, forman parte de una familia y claro que el entorno influye. Para bien o para mal. Recordemos cómo el doctor Kanner, el primero en describirlo, describió también cómo el entorno influye. Se dio cuenta de que las madres de los niños que estudió tenían una conducta distinta que él describió muy bien, hoy en día sabemos que esta conducta probablemente era debida a que esas madres tenían un grado muy leve de autismo que se conoce como 'fenotipo ampliado de autismo', porque es hereditario. En las familias donde hay un niño con TEA no es raro encontrar ese fenotipo ampliado en otras personas, quizás en pequeños rasgos, como es el uso del lenguaje literal, poca expresividad, dificultades en relación social… Que a la vez pueden ser personas con mucha capacidad cognitiva, que desempeñan una profesión muy valorada en la sociedad.

¿Cómo ha afectado la pandemia a los diagnósticos de trastornos del neurodesarrollo?

El Covid-19 ha retrasado los diagnósticos y los tratamientos de muchos niños . En un momento como el que estamos pasando, hay muchas familias que no acuden a Atención Primaria hasta que no hay un problema de salud serio. Esto hace que lleguemos tarde a una atención que en circunstancias normales se habría recibido antes. Y si se retrasa la atención, empeora el pronóstico.

Antes había ciertas carencias en la detección, y la pandemia no ha ayudado. Y nos lo vamos a seguir encontrando: niños que lleguen más tarde al circuito por no haber sido atendidos de forma progresiva. Vamos a sufrir un retraso acumulativo.

¿Por qué no se enfoca la terapia con las familias, como personas que pasan mayor tiempo con estos niños?

Involucrar a los padres se hace siempre. Lo habitual es que en el centro de estimulación temprana se trabaje con toda la familia . Lo ideal sería que el terapeuta pudiera ir a la casa del niño a trabajar con él, sin duda tiene más efectividad que ir a un centro, que no es el medio natural del menor. Hacer terapia en el entorno natural sería lo idóneo, pero casi nunca es posible porque los medios públicos no lo permiten. Las desigualdades entre CC.AA. son notorias e injustas.

¿Crecen los trastornos o algún trastorno del desarrollo en concreto?

Creo que más o menos la prevalencia, el número de personas por 100.000 habitantes, es la misma, pero puede parecer que aumenta porque los criterios diagnósticos van cambiando. Por ejemplo: ahora no se habla de retraso mental o discapacidad intelectual. La mayoría de esas personas se encuadran dentro del autismo. No es que haya personas más autistas, es que ha cambiado el criterio.